Sống với động kinh: học hành, đi làm và các mối quan hệ

Với nhiều người bệnh, cơn giật chỉ chiếm vài phút mỗi tháng.

Phần còn lại của cuộc sống mới là nơi bệnh này thật sự ảnh hưởng.

Ở trường học

• Phần lớn trẻ động kinh học bình thường.
• Nhà trường cần biết cách xử trí, không cần đối xử khác.
• Đưa bản kế hoạch xử trí cho giáo viên và y tế trường.
• Ghi rõ khi nào gọi cấp cứu và khi nào gọi gia đình.
• Hạn chế quá mức ảnh hưởng trẻ nhiều hơn là bệnh.

Khi trẻ có cơn ở lớp

• Bạn cùng lớp thường rất sợ nếu không được giải thích.
• Giải thích đơn giản giúp trẻ không bị xa lánh.
• Dạy cả lớp không xúm vào, không quay phim.
• Hỏi ý gia đình trước khi nói với lớp.
• Sự hiểu biết của bạn bè thay đổi cả trải nghiệm đi học.

Ảnh hưởng tới việc học

• Một số thuốc có thể gây buồn ngủ hoặc khó tập trung.
• Cơn vắng ý thức làm trẻ bỏ sót bài giảng.
• Nói với bác sĩ nếu thấy học lực giảm.
• Có thể điều chỉnh thuốc hoặc thời điểm uống.
• Đừng mặc nhiên coi đó là trẻ lười.

Đi làm

• Phần lớn công việc vẫn làm được bình thường.
• Một số công việc có yêu cầu an toàn đặc thù.
• Làm việc trên cao, vận hành máy móc nặng, lái xe chuyên nghiệp.
• Hỏi bác sĩ tư vấn cụ thể cho công việc của bạn.
• Hỏi cả về quy định pháp lý nơi bạn sống.

Nói hay không nói ở nơi làm việc

• Đây là quyết định cá nhân.
• Nhưng có người biết cách xử trí thì bạn an toàn hơn nhiều.
• Chọn một hai người bạn tin và ngồi gần.
• Đưa bản hướng dẫn ngắn, không cần kể bệnh sử.
• Nói rõ bạn muốn được đối xử bình thường.

Cách nói ngắn gọn

• Tôi có động kinh, hiện đang điều trị.
• Cơn của tôi trông như thế này.
• Nếu xảy ra thì bạn làm ba việc này.
• Gọi cấp cứu nếu thấy điều này.
• Thế là đủ, không cần nói thêm.

Ca đêm và giờ giấc thất thường

• Thiếu ngủ là yếu tố kích hoạt phổ biến nhất.
• Làm ca đêm có thể làm cơn dễ xảy ra hơn.
• Nói với bác sĩ về lịch làm việc của bạn.
• Có thể xin điều chỉnh ca nếu cần.
• Giữ giờ ngủ đều là biện pháp hiệu quả và miễn phí.

Lái xe

• Có quy định pháp lý cụ thể về việc này.
• Quy định khác nhau tuỳ nơi và tuỳ tình trạng kiểm soát cơn.
• Hỏi bác sĩ về quy định áp dụng cho bạn.
• Đừng tự quyết định dựa trên cảm giác cá nhân.
• Đây là vấn đề an toàn cho cả người khác.

Các mối quan hệ

• Nói sớm thường tốt hơn là để họ biết bằng cách chứng kiến cơn.
• Không có thời điểm đúng chung cho mọi người.
• Nói khi mối quan hệ bắt đầu nghiêm túc là hợp lý.
• Giải thích ngắn và hướng dẫn cách giúp.
• Phản ứng của họ cũng nói lên nhiều điều.

Khi người khác phản ứng không hay

• Điều đó xảy ra và nó không phải lỗi của bạn.
• Phần lớn đến từ thiếu hiểu biết.
• Một số người sẽ thay đổi khi được giải thích.
• Một số thì không, và bạn không cần cố gắng mãi.
• Tìm những người hiểu bạn.

Sức khoẻ tinh thần

• Lo âu và trầm cảm gặp nhiều hơn ở người động kinh.
• Một phần do bệnh, một phần do định kiến xã hội.
• Đây là vấn đề y khoa thật, không phải yếu đuối.
• Nói với bác sĩ, có cách hỗ trợ.
• Đừng để nó ảnh hưởng tới việc dùng thuốc đều đặn.

Nỗi sợ lên cơn nơi công cộng

• Rất nhiều người bệnh ngại ra ngoài vì điều này.
• Nó thu hẹp cuộc sống hơn cả bản thân cơn.
• Mang thẻ y tế giúp bạn yên tâm hơn.
• Cho người thân biết lịch trình của bạn.
• Nói nỗi sợ này với bác sĩ, đừng giữ một mình.

Tìm cộng đồng

• Nói chuyện với người cùng hoàn cảnh giúp rất nhiều.
• Hỏi bác sĩ có nhóm hỗ trợ nào không.
• Cẩn thận với các nhóm quảng cáo thuốc chữa khỏi.
• Chia sẻ kinh nghiệm khác với nhận lời khuyên y khoa.
• Mọi thay đổi điều trị vẫn phải qua bác sĩ.

Cảnh giác với lời hứa chữa khỏi

• Không có phương pháp nào chữa dứt điểm cho mọi người.
• Cẩn thận với thuốc gia truyền không rõ nguồn gốc.
• Cẩn thận với lời khuyên bỏ thuốc để chữa cách khác.
• Bỏ thuốc đột ngột có thể gây cơn nặng.
• Bàn với bác sĩ trước khi thay đổi bất cứ điều gì.

Điều cần nhớ

Ba ý:

1. Có một hai người ở nơi bạn hay có mặt biết cách xử trí là biện pháp an toàn thiết thực nhất.
2. Giữ giờ ngủ đều — thiếu ngủ là yếu tố kích hoạt phổ biến nhất và hoàn toàn trong tầm tay bạn.
3. Lo âu và trầm cảm là vấn đề y khoa thật, hãy nói với bác sĩ thay vì chịu đựng.

Câu hỏi thường gặp